Meine ME/CFS Erkrankung　私とME/CFSのこと

ドイツ人からみると不思議な日本事情五月ウサギ 2026年5月7日

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Liebe Leser des Transeuro-Blogs,
ich melde mich nach langer Zeit wieder zurück.

Der Grund, warum ich lange nicht bloggen konnte, ist, dass ich schwer krank geworden bin.

Ich bin an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt, und diese Krankheit beeinträchtigt mich im Alltag sehr stark.

*日本語は下部にあります！

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen (1). In Japan geht man von einer Zahl zwischen 80.000 bis 240.000 Betroffenen aus (2).

Typische Symptome sind neben der namensgebenden Erschöpfung unter anderem Schwindel, Kopf- und Muskelschmerzen, Schlafprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Brain Fog, Überempfindlichkeit gegenüber Licht and Geräuschen, Herzrasen sowie Blutdruckschwankungen.

Charakteristisch für ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM).
Sie beschreibt eine Verschlechterung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Je nach Schwere der Krankheit können schon einfache Alltagsaktivitäten wie Zähneputzen oder Duschen PEM auslösen und den Erkrankten anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen.

Viele Erkrankte können das Haus gar nicht oder nur im Rollstuhl verlassen und sind im Alltag auf Hilfe angewiesen (3).

Eine ursächliche Behandlung von ME/CFS gibt es bisher nicht. Man kann lediglich einzelne Symptome medikamentös lindern.

Mein Weg zur Diagnose

Bei mir traten erste Symptome nach meiner zweiten Covid-Impfung auf. Plötzlich fühlte ich mich deutlich müder als sonst, hatte häufig Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und Schlafprobleme. Erste Arztbesuche führten zu keinem Ergebnis, und die Symptome wurden mit der Zeit schlimmer.

Irgendwann kamen Herzrasen und ein starkes Schwindelgefühl beim Laufen hinzu, sodass es mir unmöglich wurde, das Haus ohne Rollstuhl zu verlassen. Arztbesuche waren nur noch per Taxi mit der Hilfe meines Mannes möglich, der mich im Rollstuhl schob.

Zweimal verbrachte ich einige Tage im Krankenhaus. Nachdem jedoch alle Tests ohne Auffälligkeiten waren, wurde ich wieder nach Hause geschickt – mit dem Rat, mich bei einem Psychiater vorzustellen.

Zu diesem Zeitpunkt ging es mir bereits so schlecht, dass ich fast ausschließlich nur noch im Bett liegen konnte. Ich benötigte sogar eine portable Toilette in meinem Zimmer, da selbst der Weg zur Toilette zu anstrengend war.

*Die portable Toilette, die ich benutzte*

Ich begann, meine Symptome online zu recherchieren, und stieß dabei auf die Krankheit ME/CFS. Glücklicherweise gibt es in Tokio einen Spezialisten für diese Erkrankung, bei dem ich bereits vier Wochen später einen Termin bekommen konnte.

Darüber war ich sehr dankbar, denn in Deutschland hatte ich von Wartezeiten von bis zu einem Jahr gehört.

Wie geht es mir jetzt?

Durch die Behandlung beim Spezialisten hat sich mein Zustand sehr langsam verbessert. Nach mehreren Jahren Therapie kann ich nun für einige Stunden am Tag leicht aktiv sein und das Haus mit dem Rollstuhl verlassen.

Den Großteil meiner Zeit verbringe ich jedoch weiterhin im Bett, um mich auszuruhen. Außerdem schlafe ich mindestens 12 Stunden pro Nacht.

Kopf- und Muskelschmerzen sowie Schwindel treten noch häufig auf, sind jedoch in ihrer Intensität zurückgegangen.

*Bei jedem Arztbesuch bekomme ich eine Infusion, durch die es mir ein paar Tage etwas besser geht.*

Da ich es inzwischen gelegentlich schaffe, etwas am PC zu arbeiten, möchte ich meine frühere Tätigkeit als Blogautor bei transeuro wieder aufnehmen. Ich hoffe, Sie haben weiterhin Freude an meinen Artikeln und finden sie informativ.

In den kommenden Artikeln werde ich wieder über Japan aus der Sicht einer Deutschen berichten. Wenn es Themen gibt, die Sie besonders interessieren, hinterlassen Sie gerne einen Kommentar.

トランスユーロ・ブログの読者の皆さまへ
長い間ご無沙汰していました。

長くブログを更新できなかった理由は、私が重い病気になってしまったためです。
私はME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）を発症し、この病気は日常生活に大きな支障をきたしています。

ME/CFSとは？

ME/CFSは慢性的な多系統疾患で、しばしば高度の身体障がいを引き起こします。
世界では約1,700万人が罹患しているとされ（1）、日本では8万〜24万人の患者がいると推定されています（2）。

代表的な症状は、病名にもある強い疲労感のほか、めまい、頭痛や筋肉痛、睡眠障がい、集中力の低下、ブレインフォグ、光や音への過敏、動悸、血圧の変動など、多岐にわたります。

ME/CFSの特徴的な症状として「労作後倦怠感（PEM）」があります。
これは、わずかな身体的または精神的負荷の後に、すべての症状が悪化する現象です。
病状の重さによっては、歯磨きやシャワーといった簡単な日常動作でもPEMを引き起こす恐れがあり、その後数日間ベッドで寝込むことを余儀なくされます。

多くの患者は家から出られなかったり、外出時に車椅子が必要だったり、日常生活で他者の助けを必要とします（3）。
ME/CFSには根本的な治療法がまだなく、個々の症状を薬で和らげることしかできません。

診断に至るまで

私の場合、最初の症状は2回目の新型コロナワクチン接種後に現れました。
突然、普段より強い疲労感を覚え、頭痛、集中力の低下、睡眠障がいが頻繁に起こるようになりました。
最初に受診した医師では原因が分からず、症状は徐々に悪化していきました。

そのうち、動悸や歩行時の強いめまいが加わり、車椅子なしでは外出できなくなりました。
病院へ行くときは、夫が車椅子を押し、タクシーで通院するしかありませんでした。

入院も2度経験しましたが、検査では異常が見つからず、「精神科を受診してみては」と言われて帰されてしまいました。

その頃には、ほとんど一日中ベッドで過ごすしかないほど症状は悪化しており、トイレに行くことすら負担だったため、部屋にポータブルトイレを置いていました。

自分の症状をネットで調べるうちにME/CFSに行き当たり、幸運なことに東京にはこの病気の専門医がいて、4週間後に診察を受けることができました。
ドイツでは1年待ちという話も聞いていたので、本当にありがたかったです。

現在の状態

専門医の治療のおかげで、少しずつですが状態は改善してきました。
数年にわたる治療の結果、今では一日に数時間だけ軽い活動ができ、車椅子で外出することも可能になりました。

とはいえ、ほとんどの時間はベッドで休んで過ごしており、夜は最低でも12時間は眠っています。
頭痛、筋肉痛、めまいは今も頻繁にありますが、以前よりは軽くなりました。

最近はPC作業を少しできる日も出てきたので、トランスユーロでのブログ執筆を再開したいと思った次第です。
これからも記事を楽しんでいただければ嬉しいです。

今後の記事では、再び「ドイツ人から見た日本」について書いていく予定です。
もし興味のあるテーマがあれば、ぜひコメントをお寄せください。

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五月ウサギ

五月ウサギです。ドイツで生まれ、現在は日本で暮らしています。ドイツ人から見た日本の面白いところ、不思議なところをブログで紹介しています。記事はドイツ語・日本語両方で上げていますので、読み比べてみるのも面白いと思います。取り上げて欲しいテーマがあれば、ぜひコメントで教えてください。

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